L’enquête présentée ici consiste en une exploration du protocole encadrant le test présymptomatique de la maladie de Huntington. L’existence de ce test permet aux personnes dites « à risque » d’accéder à la connaissance de leur statut génétique et ainsi de répondre à la question suivante : « suis-je porteur(se) de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington ? ». Engageant une part « à venir » de l’être, ce diagnostic particulier met en jeu une pluralité de dimensions, qui dépassent le cadre ordinaire de l’action médicale. S’y croisent des registres psychologiques, éthiques, scientifiques, moraux. C’est en procédant à un agencement particulier de ces mondes d’action, que les professionnels de santé parviennent à « prendre soin » des personnes candidates au test. En ce sens, le protocole mis en place apparaît comme un environnement propice pour interroger les ressorts de l’action médicale, la signification de « l’éthique » et l’application des « découvertes génétiques ».

The following survey conveys a deep examination of the protocol in charge of the presymptomatic test for Huntington's disease. The test enables at-risk people to be aware of their genetic status and thus answer the following question: “Am I carrying the genetic mutation responsible for Huntington's disease?” Engaging in an idea of anticipation for the human being, this specific diagnosis encompasses a plurality of dimensions, going beyond the usual medical procedures. Psychological, ethnical, scientific and moral aspects are evaluated. By changing their conventional worlds of action, health professionals manage to “take care” of the people willing to do the test. This way, the specific protocol appears as a secured environment to study the conditions of the medical procedures, the meaning of the “ethical code” and the application of “genetic discoveries”.